Familjens berättelse till MinStoraDag!


Melwin, en tuff liten 4 åring med ett stort hjärta och många skratt att bjuda på…
Melwin fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom. En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar.
Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort.
Melwin har sedan september-08 gått på ett väldigt tufft cytostatika program. Vilket har inneburit en hel del infektioner med hög feber, illamående och kräkningar, trasig hud och en mängd andra biverkningar som ännu inte gett sig till känna...Tyvärr har tumören inte brytt sig nämnvärt om cytostatika behandlingen, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, d v s den är helt oförändrad.
Detta innebar att läkarna vid Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, ansåg att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.
 
Protonstrålning är i nuläget den enda chansen för Melwin, enda chansen att få tumören att minska eller i bästa fall dö helt. Fotonstrålning är inte att tänka på, då skadorna skulle bli alldeles för stora på den friska vävnaden i Melwins hjärna, som ännu är under utveckling.
Därför fick Melwin lov att fara utomlands för att få sin protonstrålning, då detta inte görs i Sverige under narkos.
Att söva Melwin vid varje stråltillfälle var ett måste, då han är alldeles för liten för att klara av att sitta helt stilla och fixerad i huvudet under strålningen.

Under sommaren -09 har Melwin behandlats med protonstrålning i Schweiz vid PSI, Paul Scherrer Institutet. Han strålades totalt 33 gånger och varje gång under narkos.
Om strålningen har lyckats att ta kål på Melwins tumör eller om tumören fortfarande är aktiv vet vi ännu inte.
Det kan ta upp till ett år innan det visar sig om tumören fortfarande växer eller om vi har lyckats besegra den elaka ”Klumpen” som Melwin själv kallar tumören.

Melwin går regelbundet på en massa undersökningar för att kolla synen, hörseln, hormonbalansen och sedan såklart hur tumören ter sig genom magnetröntgen.

Melwins familj består av mamma Anna, pappa Tony, Robin 8 år, Albin 6 år och Vincent 2 år. Tillsammans försöker vi att komma tillbaka till en ”normal” vardag efter detta år som mest har handlat om sjukhusvistelser och behandlingar av Melwin.
Melwin blir piggare och piggare för var dag som går, trots att han fortfarande är lite trött och sliten efter behandlings året och har svårt att äta med munnen, utan får det mesta av sin näring genom sin knapp på magen (sondknapp). Hela familjen försöker att ”fånga dagen” och hitta på så mycket skoj som möjligt tillsammans, vilket så klart blir mest barnaktiviteter…

Melwins personlighet, hans lugna tänkande och kärleksfulla sätt är bara så beundransvärt. Han har fortfarande full tillit till omgivningen och går fram i livet med stor glädje och positiv anda, så liten han är...
Kanske något som många av oss vuxna skulle lära av och ta efter en smula...

Att vi tillbringade hela förra sommaren i Schweiz, tyckte grabbarna var lite trist. Inte för att Schweiz på något sätt är tråkigt eller så, men de ville ju helst av allt få bada och ha det varmt och skönt på sommarlovet. Istället fick gossarna tillbringa en hel massa tid vid protoncentrat i Villigen istället för vid stranden.

Detta fick MinStoraDag nys om och vi, hela stora familjen, fick en fantastisk möjlighet att fara till soliga, varma och helt underbara Gran Canaria. Under vår resa har vi enbart solat och badat, lekt vid MiniLand och riktigt myst med varandra. Klarblå himmel och varmt och skönt, vad kan vara bättre återhämtning efter nåstan två år av sjukhusvistelser, tuffa behandlingar och konstant oro och rädsla...?

Vi fick möjlighet att komma ifrån vardagen, bort från allt vad sjukdom heter, bort från kräk och infektioner, sprutor och trombocyter.

Under denna tid var det en glad och lycklig liten Melwin vi fick rå om, en sprallig och pigg liten kille som byggde sandslott och hade vattenkrig i poolen. Blev man trött på allt vatten och badande så gick man bara lite lätt ner till MiniLand, där det fanns fullt med härliga kompisar att busa med.
Melwin mötte många nya vänner, vänner för livet och hans självförtroende stärktes var dag.
Han deltog till och med vid "Småstjärnorna" och sjöng och dansade till Måns Zelmerlöfs "Hope and Glory".

Vem hade ens kunnat ana, trott eller ens vågat hoppats på att något sådant skulle kunna vara möjligt för vår Melwin.
 
Tack Snälla MinStoraDag för att vi fick möjlighet att genomföra denna underbara resa!!!
 
Familjen Haapala Silfver
 
Vill ni följa Melwins kamp mot "Klumpen", gå in på bloggen;
http://utrotaklumpen.blogg.se/
 



Stiftelsen MinStoraDag  |  Nybrogatan 15, 1 tr  |  114 39 Stockholm  |  Telefon 08-660 50 96  |  info@minstoradag.org
Bli kompis:   |  PlusGiro: 90 05 13-3 Bankgiro: 900-5133